Dimanche 20 Mars 2016 de 17h à 18h nous organisons notre première vidéo-conférence sur le thème : « L’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique en France ». Voici le programme de la conférence :
- Présentations
- Actualité du SFC/EM
- Conseils pour vivre avec la maladie
- L’état actuel de la maladie en France
Cette vidéo-conférence s’adresse à toutes les personnes touchées de près ou de loin par l’Encéphalomyélite Myalgique en France : patients, familles, personnels médicaux. Pour beaucoup d’entre nous il est difficile de parler, et suivre une conversation prolongée. Rien ne vous oblige à participer activement, et vous pouvez quitter la conférence quand vous le souhaitez.
Y’a-t-il des sujets particuliers que vous voudriez aborder ?
Un grand merci à toi en particulier Nicolas mais aussi à tous les
autres. Je n’ai pu participer pour cause de matériel défaillant (donc je
vous ai écouter sur mon mon ordi fixe sans web cam) et vraiment je ne
regrette rien. En effet on se sent beaucoup moins seul et c’est bien la
première fois en effet que j’entends parler des patients sans censure
(de médicaments, de noms de médecins, de notre seul assoc fr…) et
ainsi créer un véritable partage. ( auquel je n’ai pu apporter ma petit
pierre mais je ne le fais ici).[A vrai dire cela faisant longtemps que
je voulais te remercie pour ce blog car je m’en sers chaque fois que je
vais chez un nouveau médecin pour apporter de la documentation, les
médecins pas plus que moi-même n’étant bien souvent pas anglophones]; tu
as reussi à résumer ces études de la recherche que finalement même en
lisant la traduction je n’avais pas bien compris : sur le « mauvais
comportement des lymphocytes B » : soit avant 3 ans de maladie,
l’objectivation du caractère auto-immune et au-delà de 3 ans épuisement
du système immunitaire. Donc que le SFC/ME est bien une « affection du SI
auto-immune ». Tu parlais d’un taux de rémission de 0 à 4%, pourrais-tu
en retrouver la source?. Je pense que cela pourrait nous être tous
utile pour faire reconnaitre notre maladie auprès de la SS ( et surtout
pas pour désespérer car des solutions naturelles pour aller mieux il en
existe, à voir absolument :
http://www.cortjohnson.org/forums/forums/alternative-health.93/) /
J’aurais voulu participer pour savoir s’il n’y avait pas moyen de créer
(un drive pour la communauté) une zone de stockage de documents sur le
SFC, partage de livres numériques ou d’extrait recopiés et si possible
traduit et/ou partages et commentaires de lecture pour qu’on n’ai pas à
acheter des livres inutiles ( j’imagine que beaucoup comme moins ont des
bugdets réduits) Par ailleurs je voulais savoir si toi-meme ou
d’autres on entendu parler des antiviraux (Valcyte et Valtrex) au long
cours, des études du Dr Lerner, ils en parlent dans cette même rubrique
« Recovery stories/antivirals and immune » :
http://www.cortjohnson.org/forums/forums/recovery-stories.66/ et
http://www.doctormyhill.co.uk/wiki/Chronic_viral_presence_in_CFS/ME.
J’en parle parce qu’ après 8 ans d’EM sévère un médecin m’a enfin
prescrit des analyses d’anticorps ( IgG=normalement infection ancienne)
contre les virus de la famille de l’herpès ( Cytomégalovirus, Epstein
Barr, Varicelle zona, et Herpès virus 6) et je suis au dessus des normes
bien positive. Après plus d’un mois d’antiviral mais aussi antibio et
antifongique, j’ai dû arrêter car cela aggravait beaucoup trop mon état
mais c’était des réactions d’Herxheimer. Bref je suis passée à des
méthodes plus naturelles (griffe du chat et argent colloïdal) et disons
que je suis passer de l’EM sévère avec hyperventilation/souffrance
cardiaque, hypotension ortho/malaises quasi permanent…à SFC c’est à
dire encore grande fatigabilité (neuro et physique) et faible
récupération mais des limites bien plus acceptables et vivables. Ce que
vous êtes en train et avez déjà developper par ce blog est vraiment
indispensable, vital pour nous tous et quoique pas bilingue je m’y
joindrais bien volontiers. Je serais à l’assemblée générale du 2 avril
de l’ASCF à Paris, pour ceux et celles qui pensent s’y rendre, ne
pourrions nous pas se retrouver à cette occasion? Douce soirée à tous.
Hélène .
Merci.
Une zone de stockage de documents ce serait une bonne idée. Je vais voir ce que je peux faire.
Je ne peux pas faire de grand déplacements alors je ne vais pas pouvoir participer à l’AG de l’ASFC. Le taux de rémission le Dr. Komaroff en parlait dans cette interview : http://www.sfc-em.com/au-dela-des-donnees-syndrome-de-fatigue-chronique-ameliorer-la-recherche-et-leducation-clinique/