cureME

2.1 millions de dollars pour la biobanque EM/SFC en Angleterre

L’équipe CureME de la London School of Hygiene & Tropical Medicine vient d’annoncer l’obtention d’un financement d’un montant de 2.1 millions de dollars par le NIH (National Institutes of Health aux Etats-Unis) pour la poursuite d’une étude longitudinale mesurant les changements dans le système immunitaire et le profil génétique de personnes atteintes par l’encéphalomyélite myalgique…

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Le NIH annonce la création d’un réseau de recherche sur l’EM/SFC aux USA

Le NIH (National Institute of Health) des USA vient d’annoncer le lancement d’un important projet collaboratif pour avancer la recherche et la compréhension de l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique. Ce projet, placé sous la houlette du NINDS (National Institute of Neurological Diseases and Strokes), est axé autour de la création d’un consortium composé…

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Nice UK

Le NICE va réévaluer ses recommandations de traitement pour l’EM/SFC

Le NICE (National Institute for Health and Care Excellence, agence gouvernementale anglaise) a annoncé qu’il allait complètement réévaluer ses recommandations de traitement pour l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, malgré la demande par certains “experts” anglais de ne pas modifier ces recommandations (les recommandations incluent encore à ce jour la Thérapie Cognitivo-Comportementale et la Thérapie par Exercice Graduel).

Selon Sir Andrew Dillon, directeur général du NICE : “Le message fort des parties prenantes est que le débat continuel autour des causes de cette condition et le traitement le mieux adapté requièrent une réévaluation des recommandations actuelles.”

“Nous allons maintenant recruter un comité de recommandation qui inclura des personnes affectées par la condition et leurs soignants, les professionnels médicaux les traitant et les organisations qui commissionnent ces traitements. Comme pour toutes les recommandations que nous produisons, nous nous assurerons également que les parties prenantes aient l’opportunité de fournir des données et conseils au cours de leur développement.”

Lire l’annonce du NICE

 

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Lancement d’études sur l’EM/SFC en Norvège

Les résultats de l’attribution des fonds alloués (plus de 3 millions d’Euros) à l’EM/SFC par le Conseil de la Recherche norvégien viennent d’être annoncés. Voici la liste des études qui seront financées :

  • Etude génétique sur l’EM/SFC dans l’objectif d’examiner l’implication potentielle du système immunitaire et révéler des biomarqueurs – Universitetet i Oslo

  • Déficience du métabolisme énergique dans l’EM/SFC – Universitetet i Bergen

  • Patients et familles affectés par l’EM/SFC : caractéristiques de population, utilisation de service et besoins – SINTEF

  • Transplantation fécale du microbiote dans l’EM/SFC –essai comparatif randomisé – Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad

Plus de details (en Norvégien)

 

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Au Symposium, chercheurs et patients examinent les bases moléculaires de l’EM/SFC

Le Pr. Ron Davis présente le syndrome de fatigue chronique (aussi connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique, ou EM/SFC) comme la “dernière maladie majeure à propos de laquelle on ne sait presque rien”. Plus d’un million d’américains sont touchés par l’EM/SFC, et pourtant ses causes n’ont pas encore été clairement identifiées, aucun traitement n’a été…

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Symposium Communautaire sur les Bases Moléculaires de l’EM/SFC

Ce samedi 12 août aura lieu à l’université de Stanford aux USA le Symposium Communautaire sur les Bases Moléculaires de l’EM/SFC organisé par l’Open Medicine Foundation. L’événement regroupera de nombreux scientifiques à la pointe de la recherche sur l’EM/SFC. L’événement sera retransmis en direct sur YouTube, mais requiert une pré-inscription.

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L’EM/SFC chez les enfants – reportage sur la radio BBC 4

Les enfants atteints d’EM/SFC étaient à l’honneur dans le programme File on 4 de la radio anglaise BBC4 le 27 juin 2017. Ce reportage s’intéressait à la situation dramatique de ces enfants en Angleterre, dont les parents se voient régulièrement accusés d’inventer ou d’être responsables de la maladie de leur enfant, en conséquence d’une incompréhension…

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