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Comme vous pouvez le constater, le forum est tout jeune. L'idée est d'offrir une communauté aux francophones jeunes et moins jeunes atteints du Syndrome de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite Myalgique. Venez nous présenter votre parcours dans la section "Présentations" !

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témoignage

Venez vous présenter et décrire votre parcours avec la maladie
PascalM
Messages : 2
Inscription : 27 Mars 2017, 11:23

témoignage

Messagepar PascalM » 27 Mars 2017, 11:49

Bonjour,
Bien content de trouver un endroit où la FC est prise au sérieux.
J'ai 54 ans et habite en Lorraine. Je souffre de fatigue chronique depuis des années, sans que la médecine ait l'air de pouvoir faire quoi que ce soit pour moi.
Mon épuisement est continuel. Je passe autant de temps que je peux au lit. Je pourrais affronter l'idée d'être dépressif, mais ça ne colle pas avec mes passions toujours vivaces, en particulier mon amour du sport. Il y a vingt ans, on me disait increvable et je pratiquais plusieurs activités sportives en même temps.
Le plus handicapant pour moi, ce sont des vertiges permanents, plus ou moins forts et se renforçant au cours de la journée. Je me couche le plus tôt possible, au grand dam de ma femme et de mon fiston qui ont du mal à comprendre. Donc à mon grand dam à moi aussi.
J'essaie d'éviter les efforts car je le paie cash jusqu'à plusieurs jours après, les vertiges devenant extrêmes et continus ( ébrieux) jusqu'à ce que j'arrive à les atténuer à coups de Tanganil.
Mon épuisement physique s'accompagne de plus en plus d'épuisement mental, de trous de mémoire, d'impatience, d'irritabilité , d'anxiété sans parler de cette angoisse, dès que je sors, d'être pris de gros vertiges.
Je ne sors qu'en cas d'obligation majeure et retourne au lit en quatrième vitesse ensuite.
J'ai pris un emploi à mi-temps car je ne pouvais plus assurer des journées entières. Je vais devoir revendre ma maison.
Inutile de parler de ma vie sociale, je n'en ai plus du tout depuis que je fais sourire famille et amis avec cette histoire.
Voilà, j'espère que ce témoignage aura l'heur de rassurer d'autres "malades" et d'aider des chercheurs !
Pascal
BrainFog&Smiles
Messages : 1
Inscription : 24 Fév 2017, 13:33

Re: témoignage

Messagepar BrainFog&Smiles » 30 Mars 2017, 09:47

Hello à toi.

En fin de message j'imagine que tu as voulu écrire " depuis que je fais SOUFFRIR famille et amis avec cette histoire" et non "sourire" ? Ou bien n'es-tu pas du tout pris au sérieux ?

Désolé de voir la spirale d'épuisement et de perte de contrôle trop connue dans laquelle tu es engagée.

J'ai moi même souffert de ces pseudos vertiges pendant longtemps. Si ceux-ci sont liés plus particulièrement à un effort physique particulier ( du type se baisser/se relever; faire un effort soutenu) va voir du côté des troubles (hypotension) orthostatiques c'est une variation soudaine de la tension, qui peut se mesurer, mais pour laquelle il n'existe pas de solution miracle dans le cadre complexe du SFC...

Je me suis souvent raccroché aux murs/parois/personnes à côté de moi le temps que le "brouillard blanc" s'estompe dans ma tête; et à la fin je me suis "rassuré" : je ne suis jamais tombé et j'ai l'expérience de la nature transitoire de ce trouble.Je suis devenu stoïque et ne panique pas. Etre plus lent dans ses gestes aide,un peu...
Trouble transitoire donc, mais ô combien déstabilisant. Et "invisible" pour la science bien sûr. Dans les premières années j'ai eu droit à un IRM, mais selon les standards de l'analyse, "tout était normal" alors on m'a fait reformuler mon vécu, des fois que je me serais mal exprimé, ou aurait tout inventé ( ?).Et depuis je navigue à vue, répétant que "non non ça va" si le vertige me prend et que cela créé de l 'inquiétude, alors que non : ivre comme ça, ça ne va pas !
Le passage par un régime diététique assez radical et l'usage de bains avec des sels divers ont beaucoup amélioré les choses de côté-là, mais je suis encore loin d'avoir récupéré l'usage de mon esprit et de ma vie.

Tout le reste de ce que tu décris ressemble très fort au "brouillard mental" ("brainfog" en anglais, terme choisi comme pseudo...) que je vis au quotidien, et qui est la part la plus durable et la plus problématique de mon parcours, cette part mal connue et mal nommée de notre pathologie qui affecte tant notre système nerveux et notre vie.

Courage à toi /tous mes vœux brumeux mais sincères t'accompagnent.
PascalM
Messages : 2
Inscription : 27 Mars 2017, 11:23

Re: témoignage

Messagepar PascalM » 01 Avr 2017, 18:07

Merci de ta réaction. C'est vraiment consolant de savoir que quelqu'un vit la même chose.
Je me retrouve dans ton brouillard. L'impression aussi qu'on te force à porter des lunettes aux verres inadaptés à ta vision.
Non, j'ai bien voulu dire "sourire" et j'avoue que mon affection (presqu'exclusive avant) pour les miens en a pris un sacré coup. J'imagine pourtant qu'à leur place, j'aurais moi aussi du mal à comprendre. Il faudrait qu'ils soient moi pour se rendre compte. Pourtant, je les étranglerais quand ils me disent, des années après, des trucs du genre :" va te balader une petite heure, ça te fera du bien." ou bien :" Alors, on se fait un petit tennis ?"
Peut-être as-tu toi aussi expérimenté ce genre de désillusion.
En tout cas, merci de ta contribution et bon courage.
Après le brouillard, le beau temps , dit-on !

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