Guide : Comment parler aux malades

guide syndrome de fatigue chronique

Ceci est un article satirique, voyez-le comme un guide de ce qu’il ne faut PAS faire avec une personne atteinte du SFC. Traduction de l’article de Kaitlyn Plyley sur le site Seizure

 

En tant que personne souffrant d’une maladie chronique, la part de l’expérience la plus intéressante pour moi est d’observer les effets impressionnants qu’elle a sur les personnes saines. On me demande souvent, « Kaitlyn, c’est quoi pour toi la chose la plus agréable dans l’expérience d’une maladie fonctionnelle ? » et je réponds sans hésiter que c’est cette aura magique qui transforme toutes les personnes saines autours de moi en professionnels de la médecine. Vous n’avez pas l’encéphalomyélite myalgique et vous n’y connaissez rien ? Eh bien préparez-vous, entrer en contact avec une personne atteinte est tout ce dont vous avez besoin pour devenir un expert. Moi même je n’ai rien appris – sinon je ne serais plus malade – mais le moins que je puisse faire c’est aider les personnes saines à accomplir leur destinée. Il est important pour vous d’apprendre à vous servir de votre nouveau pouvoir, j’ai donc compilé un guide pratique.

Donnez des conseils tôt et régulièrement

Il n’est jamais trop tôt pour donner des conseils non sollicités ! Quand une personne que vous connaissez vaguement ou que vous venez tout juste de rencontrer à la caisse d’un McDonalds vous annonce qu’il/elle a cette maladie chronique incurable, il est important de savoir qu’il/elle attend impatiemment votre opinion. Même – et c’est crucial – si elle ne vous l’a pas demandé. N’attendez pas qu’elle vous supplie. Si elle s’identifie ouvertement comme une personne atteinte de cette maladie difficile à diagnostiquer, il y a de fortes chances qu’elle vienne tout juste de décider qu’elle l’avait, et a besoin d’être remise à sa place. Maintenant que vous êtes là, vous pouvez travailler ensemble sur des solutions à son mal-être.

Mettez votre chapeau de détective

Est-ce qu’il/elle est vraiment malade ? Étudiez-les pour voir s’ils ont des traces de bandages ou marchent avec des béquilles. Est-ce que ça peut être si grave que ça s’ils peuvent se tenir debout en face de vous, et effrontément tenir une conversation dans le monde extérieur, hors de chez eux ? Vous devez faire le tour de toutes les explications possibles autre que la maladie et les éliminer une à une. Si c’est une personne que vous n’appréciez pas beaucoup, c’est surement un de ces faux malades qui quémande en permanence des aides comme on en montre souvent dans les journaux et à la télé. Si c’est une personne que vous appréciez, c’est peut-être une erreur de leur part. Ils ont l’air sympathiques, alors il est temps de leurs poser gentille-ment quelques questions intrusives pour déterminer comment ils ont réussi à foutre leur vie en l’air.

Posez leurs des questions sur leurs habitudes quotidiennes

« Interrogatoire », c’est un mot tellement déplaisant. Mais vous devez aller au fond de l’affaire, une maladie qui dure plus que quelques semaines, ça n’a pas de sens. L’état de base du corps humain c’est la santé absolue, comme les aliens géants bleu-clair dans Prometheus. Si le corps de cette personne ne fonctionne pas correctement, c’est qu’elle a merdé quelque part.
Montrez-leurs que vous savez qu’ils sont incapables de prendre soin d’eux-mêmes en leur demandant s’ils font le minimum nécessaire comme « dormir assez » ou « boire de l’eau ». Ce sont des éléments extrêmement importants de la vie d’un être humain et il est possible que votre nouvelle connaissance ne s’en soit pas encore rendue compte. Une bonne santé sans boire de l’eau ?! Ils sont rongés par leur arrogance, comme les aliens bleu-clairs quand ils se sont fait exterminer dans Prometheus.

Acceptez votre nouveau rôle de guérisseur

Après discussion, vous pourriez conclure qu’ils ont en effet une sorte de maladie chronique, comme ils l’avaient dit au départ. C’est affligeant. Ça vous attriste – bien sur – qu’après des années à vivre avec une liste complexe de symptômes physiologiques, ils aient encore du mal à faire avec, mais maintenant vous êtes là et tout va changer.
S’ils sont malades et vous ne l’êtes pas, il y a forcément une bonne raison. Je suppose que ne pas subir en permanence un épuisement total, de la douleur et des nausées vous permet d’être plus objectifs à propos de ce genre de choses. Il est tout à fait envisageable que le seul obstacle pour eux à une vie heureuse et une santé parfaite, c’est que personne ne leurs a encore mentionné les bienfaits de l’huile de Coco. Et si cette mention leurs permettaient de guérir complètement ? Vous sériez un héro ! Le monde a besoin de vous.

Parler est fatiguant, faites le travail pour eux

Épiez le ciel ou le plafond en vous demandant à voix haute « C’est quoi en fait cette maladie ? ». Est-ce que quelqu’un sait vraiment ce qu’est une maladie chronique ? Est-ce que ça existe vraiment, après tout ? Ce sont ici des questions importantes, et elles méritent toute votre attention. Prenez bien soin à ce que tout le monde vous entende retourner la question dans tous les sens.
Les gens affectés par l’encéphalomyélite myalgique ont probablement tout le temps des membres de leur famille ou des docteurs autour d’eux pour « leurs apporter une écoute » et les « soutenir sans restriction ». Vous n’avez pas étudié la question mais c’est pas comme si l’EM avait fait face à de nombreux scandales avec des « professionnels » médicaux et profanes la distinguant comme « maladie inventée », repoussant par la même le diagnostic d’innombrables patients et mettant en danger de nombreuses vies. C’est pas comme si des patients était décédés parce que leur condition n’avait pas été prise au sérieux. Non, le vrai danger ici, c’est que la conversation se finisse avant que vous ayez pu suggérer différents antidépresseurs, donné le numéro de téléphone de votre professeur de yoga et évoquer de « prendre l’air plus ».

Ils vous remercieront plus tard

Par moment, il est possible que la personne avec laquelle vous avez cette très intéressante conversation à la caisse du McDonalds ne vous remercie pas immédiatement pour vos précieuses instructions. C’est injuste; vous essayez seulement d’aider, et les bonnes intentions sont comme un bouclier magique qui empêche toute réponse négative. Ils pourraient montrer un peu plus de reconnaissance ! Rien ne vous obligeait à parler de leur maladie (en plus, ils ont pas l’air si malades que ça), mais vous avez pris du temps sur votre pause déjeuner pour penser à eux.
L’encéphalomyélite myalgique affecte autour de 17 millions de personnes dans le monde et coûte au gouvernement australien 416 millions de dollars par an, alors vous devez vérifier que VOS impôts ne finissent pas dans la poche d’un idiot qui n’a jamais pensé à essayer la Zumba.

Applaudissez-vous !

Vous avez réussi ! Vous avez interagi avec une maladie chronique, ou plutôt, une personne. Et tout ça sans avoir à confronter votre propre mortalité ! Alors que votre ami/connaissance s’effondre contre le mur, surement sous le poids des nouvelles possibilités pleines d’espoir que vous avez instauré dans son cœur, assurez-vous de n’apporter aucune assistance physique. Il serait dommage de paraître présomptueux. Ça doit vraiment être horrible à vivre, après tout – juste atroce; mon dieu, vous ne pouvez même pas imaginez comment vous pourriez continuer à vivre dans ces conditions – et ce serait une bien mauvaise idée de les traiter autrement que quelqu’un de « normal ». Changez de sujet rapidement et laissez les ramper vers une salle plus calme, où ils s’en vont probablement pour envoyer un SMS à leur famille et leur annoncer la nouvelle que maintenant tout va aller mieux.

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