Interview de Jennifer Brea – Partie 1 : Gravir des montagnes

Jennifer Brea est une patiente américaine atteinte de l’Encéphalomyélite Myalgique. Elle a créé #MEAction, une plateforme destinée à coordonner les actions des patients pour la reconnaissance de la maladie et qui a hébergé la pétition contre le PACE trial, et réalise actuellement un documentaire sur la maladie : « Canary in a Coal Mine ».

 

Jennifer Brea smiling

Jennifer Brea lors d’un de ses voyages en Afrique, avant d’être frappée par la maladie.

Entre 20 et 30 ans, je parcourais le monde, Afrique, Asie… et je préparais une thèse à Harvard. J’avais rencontré l’homme auquel j’allais me marier. Je menais une vie enrichissante, bien remplie, active, merveilleuse. Mais lors d’un voyage au Kenya et en Ouganda, j’ai contracté la malaria contrairement à mon mari et malgré la prise d’antipaludéens. Je pense que c’était le premier indice que quelque chose n’allait pas dans mon système immunitaire.

Quand je suis rentrée chez moi, et durant l’année qui a suivi, j’attrapais une infection après l’autre. Je me remettais, puis des maux de gorge apparaissaient, étourdissements, sinusites et ainsi de suite… Un an après ma première infection, des symptômes neurologiques sont apparus. Je me souviens, je mangeais dans un restaurant chinois avec des amis. Et au moment de payer l’addition, je ne pouvais pas signer le chèque, je ne savais plus comment commander ma main pour écrire les premières lettres de mon nom. Ensuite, j’ai eu de plus en plus de troubles moteurs, je n’arrivais pas à enfiler du fil dans une aiguille, utiliser une paire de ciseaux, parfois même marcher ou bouger était difficile.

Alors je suis allée consulter différents spécialistes en maladies infectieuses, cardiologues… Et en fin de compte, ils ont fini par se convaincre que je souffrais d’une sorte d’affection psychosomatique parce qu’ils n’avaient jamais rien rencontré de semblable auparavant, ils ne comprenaient pas mes symptômes. A partir du moment où vous mentionnez quoi que ce soit touchant à la fatigue, les gens pense que vous avez un problème de thyroïde ou que vous manquez de sommeil… Mais je ne suis pas somnolente, je ne suis pas épuisée de cette manière là, je n’ai tout simplement pas d’énergie.

Quelquefois quand je marche, je m’effondre et je dois alors récupérer pendant plusieurs minutes, je dois attendre que mon corps ait généré assez d’énergie pour pouvoir continuer. Et c’est difficile à faire comprendre. Quand j’ai réalisé ce qui se passait, j’ai dit : « Laissez-moi consulter un psychiatre. Je ne pense pas ce soit le problème, mais éliminons cette possibilité, de manière à continuer, ensuite, les explorations », tout en pensant « Eh bien, si c’était psychiatrique, ce serait une bonne nouvelle. Au moins, j’aurais une idée de ce que je peux faire pour aller mieux. »

Jennifer Brea

« Quelquefois quand je marche, je m’effondre et je dois alors récupérer pendant plusieurs minutes, je dois attendre que mon corps ait généré assez d’énergie pour pouvoir continuer. « 

Le psychiatre, spécialisé dans les troubles psychosomatiques, m’a dit : « Je ne sais pas ce qui ne va pas. Vous êtes très malade, mais vous n’avez aucun problème psychiatrique. J’espère vraiment qu’ils vont trouver ce dont vous souffrez ». Ce qui est vraiment frustrant, c’est que la semaine suivante, malgré l’opinion du psychiatre, mon neurologue a diagnostiqué un trouble de conversion. Il m’a dit que tous mes symptômes, y compris les fièvres, les infections récurrentes, étaient causés par un traumatisme ancien dont je ne me souvenais pas.

Ce que cette expérience m’a appris est que les médecins ont du mal à dire « je ne sais pas » et à penser en terme de causalité. Ils ne sont pas formés pour. Ils veulent vous aider, vous soulager et s’ils ne peuvent pas vous cataloguer, ils se débarrassent de vous avec un diagnostic psychiatrique fourre-tout. Qu’est-ce qui est le plus vraisemblable ? Que lors de mon voyage en Ouganda j’ai contracté quelque chose qui a causé une réaction anormale de mon corps ? Ou qu’un évènement dont je ne me souviens même plus me soit arrivé à 4 ans et se manifeste maintenant et de cette façon ?

Je pense que la conversation la plus honnête que j’ai eu, à cette époque, a été avec un rhumatologue pratiquant depuis des décennies. « Je ne sais pas ce dont vous souffrez, m’a-t-il dit, vous n’aurez peut-être jamais de diagnostic, et je suis sincèrement désolé que vous soyez tellement malade. » J’ai presque commencé à pleurer quand il m’a dit cela, parce que c’était la seule chose que j’avais envie d’entendre après tous ces « Oh ! Peut-être que vous êtes simplement déprimée. »

Pendant ce temps, mon état continuait à se dégrader et j’ai atteint un point où j’étais complètement alitée et même aller à la salle de bain toute seule commençait à devenir difficile. J’ai passé des semaines sans voir les autres pièces de ma maison, parce que mon cœur se mettait à battre furieusement chaque fois que j’essayais de m’asseoir dans mon lit. Et quand je m’endormais, je rêvais que je courrais, que j’escaladais des montagnes, que j’étais dans des films palpitants à la James Bond. Et quand je me réveillais, encore à moitié dans mes rêves, ça me tombait dessus : c’est mon corps, c’est ma réalité, c’est mon quotidien, et il n’y a rien que je puisse faire pour changer cela. J’ai alors commencé à me demander combien de temps je pouvais continuer à vivre comme ça.

Jennifer Brea in bed

« Heureusement, vers cette époque, j’ai découvert l’existence d’une communauté de patients sur internet. »

Heureusement, vers cette époque, j’ai découvert l’existence d’une communauté de patients sur internet. Les choses ont à ce moment commencé à être plus claires, avec la découverte des critères CCI (Critères du Consensus International), un ensemble de symptômes décrivant très précisément ce que je vivais, et un nom, Encéphalomyélite Myalgique (EM). J’ai alors pu entamer des recherches qui m’ont par la suite aidé à considérablement améliorer mon état de santé.

Nous avons la chance aux États-Unis d’avoir des spécialistes qui consacrent leur vie à traiter des patients dans notre situation. Avoir de bons conseils m’a été essentiel, ainsi qu’un accès à certains médicaments. Cela ne m’a pas guérie, et ne m’a pas permis de retourner au travail, mais ça m’a aidé à mettre un pied hors de la maison. J’ai progressé de 5 %, puis 5 % et quand vous en arrivez à fonctionner à 20 % de vos capacités, c’est énorme. Ce qui m’a également aidé c’est d’essayer de vivre dans l’environnement le plus sain possible. Je sais que quand je suis dans un milieu sec, ou en altitude, dans la nature, loin de tout allergène, polluant ou moisissure qui affolent mon système immunitaire, je me sens mieux. A cette époque, j’avais également déjà collecté de l’argent pour réaliser mon documentaire. Je me sentais responsable de sa réalisation. Le démarrage de ce film m’a vraiment aidé à tenir le coup. Je suis toujours très malade et c’est souvent très dur, mais mon état a progressé de “très sévère” à “sévère”, puis de “sévère” à “modéré”. Et j’en suis très reconnaissante.

 

Seconde partie de l’interview.

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