Interview de Jennifer Brea – Partie 2 : Il y aura des victoires

Jennifer Brea est une patiente américaine atteinte de l’Encéphalomyélite Myalgique. Elle a créé #MEAction, une plateforme destinée à coordonner les actions des patients pour la reconnaissance de la maladie et qui a hébergé la pétition contre le PACE trial, et réalise actuellement un documentaire sur la maladie : « Canary in a Coal Mine ».

Jennifer Brea Canary in a Coalmine

Jennifer Brea, supervisant à distance le tournage de son documentaire « Canary in a Coal Mine »

Plusieurs raisons m’ont poussée à réaliser un documentaire. Avant de démarrer ma thèse, j’étais journaliste. L’histoire de ces millions de personnes frappées, alors qu’elles sont encore jeunes, par une maladie à laquelle personne ne croit car difficilement visible, et que l’institution médicale met du temps à accepter, est incroyable. Je me suis dit que cela pouvait concerner tout un chacun car cette situation touche à des problèmes plus larges de notre société… En temps normal, j’aurais écrit un livre – je ne suis pas réalisatrice – mais je n’ai pas réussi à lire un livre en cinq ans.

Il y a quelque chose de très difficile avec cette maladie… J’ai des amis à qui on a diagnostiqué un cancer, la sclérose en plaque… Quand vous êtes atteint par ces maladies, les gens sont désolés de ce qui vous arrive, ils vous appellent et demandent de vos nouvelles, vous envoient des fleurs. Votre entourage et la société comprennent que vous traversez un moment difficile, une expérience qui changera votre vie de manière irrévocable. Ce n’est pas le cas avec l’EM. Vous êtes mis de côté sans bruit, et personne ne comprend ce qui vous arrive parce qu’il n’y a pas de référence dans la société à laquelle se raccrocher. C’est déjà suffisamment difficile d’être malade, on ne devrait pas ajouter à cela une stigmatisation sociale. J’ai commencé à réaliser mon film et mis en place #MEAction pour contribuer à éliminer cette souffrance inutile. Ça ne change rien au fait que parfois la vie est injuste, mais les choses seraient plus faciles si nous n’avions pas à faire face à ces jugements sociaux.

Il y a aussi le fait que si vous êtes très malade et que vous ne pouvez pas quitter votre lit, personne ne vous voit, vous n’existez pas, vous êtes complètement invisible. Si vous allez chez un médecin, c’est parce que ce jour-là vous êtes suffisamment en état pour vous déplacer jusqu’à son cabinet. Cette maladie qui confine les malades à leur domicile, toute cette existence cachée qui n’est pas racontée par les médias, le système médical ne les voit pas. Alors je me suis dit, si je pouvais simplement sortir ces images de nos maisons et de nos chambres, cela pourrait changer la donne complètement. C’est aussi pour ça que j’ai commencé à réaliser ce documentaire.

Jennifer Brea room

« Cette maladie qui confine les malades à leur domicile, toute cette existence cachée qui n’est pas racontée par les médias, le système médical ne les voit pas. »

J’ai également créé une organisation appelée #MEAction avec Beth Mazur, une patiente informaticienne. Le but de #MEAction est d’essayer de mobiliser les patients pour avoir un impact, où qu’ils vivent, quelles que soient leurs capacités. Au cours des 6 premiers mois d’activité, nous avons déjà réalisé beaucoup. Quand l’énergie d’un groupe est concentrée sur un but commun, l’impact est d’autant plus fort. Même si nous sommes tous malades et éparpillés géographiquement, en ligne nous pouvons être une force incroyable. La pétition contre le PACE trial en est un très bon exemple. Il y a aussi le projet MEPedia, qui m’enthousiasme. C’est une sorte d’encyclopédie consacrée à l’Encéphalomyélite Myalgique destinée aux patients et rassemblant des informations scientifiques (immunologie, neurologie, maladies infectieuses, microbiome…) mais aussi sur l’histoire et la politique liées à la maladie. L’essentiel de la recherche est publié en anglais, beaucoup de conférences ont lieu en anglais… J’espère qu’un jour, les articles publiés sur #MEAction seront traduits, pour que nous puissions toucher les patients au-delà de la barrière de la langue.

Jennifer Brea MEACTION

J’ai beaucoup de foi en notre pouvoir de changer le monde si nous nous rassemblons. Les choses commencent à changer aux USA. Cela vient, en partie, du fait que nous sommes mieux organisés qu’avant. Nous devons changer ce paradigme dans lequel les gens ne se préoccupent pas de cette maladie, amener à une prise de conscience. Il faut également faire pression sur les politiques de santé. Nous devons investir ces trois champs ; la recherche, le politique et la prise de conscience. Et je pense que nous pouvons le faire.

La situation est différente dans chaque pays… En Grande-Bretagne ou au Danemark c’est difficile. Il me semble que la communauté en ligne en France est plus restreinte qu’elle ne devrait l’être alors qu’en Norvège, elle est énorme. Je me demande si les problèmes de diagnostics ne sont pas pires en France qu’ailleurs. Aux Etats-Unis, même si Francis Collins, directeur du National Institute of Health a annoncé la mise en place de programmes de recherche, et des journaux importants ont titré « cette maladie est une priorité », si j’allais consulter maintenant, la majorité des médecins poseraient encore d’abord un diagnostic de maladie psychosomatique. Je ne veux surtout pas donner l’impression que tout est fait. Ça va prendre du temps, il va falloir une nouvelle génération de médecins pour que les choses changent réellement. Mais je pense que nous avons franchi un seuil et qu’il n’y aura pas de retour en arrière. Il est inévitable que cette maladie finisse par être reconnue, il y aura un traitement et même peut-être un espoir de guérison. La question est juste : quand ? Mon but est de contribuer à y arriver au plus vite.

Peter Staley, un militant du mouvement contre le SIDA, a dit : « Il n’y a rien de mieux que de se battre pour sa vie, pour sa dignité et ses amis. Il y aura des victoires et elles seront joyeuses. » Je porte toujours ces mots en moi. Se battre peut être constructif et émancipateur.


Vidéo de présentation de « Canary in a Coal Mine » réalisée lors de l’appel de fonds pour le financement du documentaire en 2013. Pour activer les sous-titres en français, cliquer à côté de la barre de défilement, en bas à droite. La sortie du film est prévue pour 2017.

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