Les patients confinés à leur domicile

Patients confinés à leur domicile

 

Une nouvelle étude a été publiée récemment dans le journal Chronic Illness, nommé Patients confinés à leurs domiciles/non confinés à leurs domiciles avec l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique par Pendergrast et al. Parmi les auteurs du papier on compte les chercheurs spécialisés dans l’EM/SFC Julia L. Newton et Leonard Jason. Newton est souvent reconnue pour ses études sur les capacités musculaires dans l’EM/SFC, et Jason pour ses études régulières sur l’EM.

Très peu d’études sur l’EM/SFC s’intéressent aux patients confinés à leurs domiciles – 0,5%, ou 5 pour 1000 études, selon Pendergrast et al. – et celles qui le font ont tendances à avoir un nombre très réduit de participants, par nécessité.

A première vue, l’étude parait très directe : Pendergrast et al. ont tenté de prouver que les patients confinés à leur domicile sont réellement, objectivement plus malades que leurs homologues plus mobiles.

Les participants de l’étude ont reçu le questionnaire DePaul, orienté sur les symptômes, visant spécifiquement les patients atteints d’EM/SFC, et le SF-36, qui mesure les capacités physiques et mentales. Quatre groupes de patients ont été impliqués : un groupe des Etats-Unis, un d’Angleterre, et deux groupes norvégiens. L’échantillon américain demandait uniquement que les patients s’identifient comme atteints de l’EM/SFC; cependant le questionnaire DePaul, qui incluait des questions relatives aux critères de diagnostic du CCC, de l’ICC ou de Fukuda, a été utilisé pour vérifier que les patients présentaient bien les symptômes de la maladie. L’échantillon d’Angleterre était composé de participants qui ont été référés à la clinique Royal Victoria Infirmary de Newcasle pour des symptômes relatifs à l’EM/SFC. Les patients norvégien ont été réunis à partir d’un groupe d’entraide pour la gestion de la maladie et à partir de patients hospitalisés en clinique dans un centre multidisciplinaire dédié à l’EM/SFC. L’étude concernait 500 patients au total.

Les chercheurs en sont venus à la conclusion que les patients alités et confinés à leur domicile étaient plus malades que les patients qui ne l’étaient pas, au moins dans la mesure de ce que le questionnaire peut établir. Cependant, ils sont arrivés à des conclusions qui sont relativement surprenantes, et ont confirmé d’autres statistiques souvent citées à propos de l’EM/SFC. Voici quelques résultats de la recherche :

  • Approximativement 25% des patients sont confinés à leur domicile ou alités
  • Seulement 13,5% des patients sont en état de travailler. Ce chiffre inclue les patients travaillant à mi-temps.
  • Un cycle rechute/rémission, dans lequel les symptômes du patient empirent sporadiquement, puis s’améliorent, est présent de manière significativement plus importante chez les patients atteints de manière mineure ou modérée que chez les patients sévères.
  • Plus un patient est malade, plus les chances sont faibles qu’il croie que ses symptômes soient « dans sa tête ».
  • Approximativement 2/3 des patients ont rapporté que leur maladie était apparue après une infection. Le second élément déclencheur le plus rapporté par les patients était un stress sévère. Les patients avaient l’option de sélectionner plusieurs éléments déclencheurs pour leur maladie.
  • Des nombres très similaires de patients ont rapporté un déclenchement rapide (moins d’un mois), graduel (moins d’un an) et lent (plus d’un an). Les patients sévères avaient plus de chances de rapporter un déclenchement rapide; cependant, beaucoup de patients mineurs-modérés ont également décrit un départ rapide de la maladie.
  • La fatigue des patients confinés à leur domicile a moins de chances d’être restaurée par le repos.
  • Le malaise post-effort (MPE) dure généralement plus de 24 heures.

Les choix de réponses pour les symptômes du malaise post-effort étaient : moins d’une heure, 2-3 heures, 4-10 heures, et plus de 24 heures. Ces choix de réponses sont peu communs, si l’on considère que les critères de Holmes de 1984, ceux de Fukuda, et ceux du consensus canadien décrivent tous le MPE comme durant 24 heures « ou plus ».

L’étude a rapporté des résultats précédemment démontrés par rapport au MPE, avec 2/3 des patients répondant qu’il leur fallait un jour ou plus pour récupérer après un effort.

En considérant les 1 000 000 de patients soufrant d’EM/SFC aux USA, et en prenant en compte les résultats répétés d’un quart des patients confinés à leur domicile, les chercheurs ont conclu que 250 000 personnes rien qu’aux USA sont confinés à leur domicile ou alités. Les chercheurs identifient « …l’échec du personnel médical à reconnaître et croire l’expérience des patients, l’échec à faire les références nécessaire, et l’échec du diagnostic adéquat de la maladie » comme des facteurs qui contribuent à une mauvaise relation docteur-patient dans l’EM/SFC et contribuent à la souffrance des personnes atteintes.

Pendergrast et al. ont conclu en disant qu’il y a de grandes chances que malgré leur méthode de recrutement, leur étude n’incluait pas les personnes avec les cas les plus sévères de l’EM/SFC.

 

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