Millions missing – Manifestation virtuelle pour l’EM/SFC le 25 mai 2016

Banderole

La situation de l’EM/SFC dans le monde n’est pas des plus réjouissantes : manque de moyens, recherche embryonnaire, absence de traitement, non reconnaissance de la maladie, prise en charge minimale et souvent inefficace des patients. Il est cependant difficile pour nous de protester contre cette situation et de faire entendre notre voix. Manifester comme les militants du SIDA ou les parents d’enfants autistes est quasi impossible car très peu d’entre nous sont capables de marcher sur de longues (voire de très courtes) distances, de rester debout longtemps. De plus la stigmatisation dont est l’objet cette maladie fait que peu de personnes avouent publiquement en souffrir. Pour lutter contre cet état de fait, #MEAction est en train d’organiser plusieurs événements aux USA qui seront accompagnés d’une manifestation virtuelle internationale à laquelle tous les patients dans le monde peuvent prendre part.

L’événement principal de MillionsMissing est une manifestation qui aura lieu le 25 mai 2016 devant le Département des services de santé à Washington. « Patients, militants, aidants se réuniront pour protester contre le manque de financement du gouvernement américain pour la recherche, les essais cliniques et l’enseignement médical, laissant les patients sans soins adaptés. » D’autres manifestations sont en cours d’organisation dans plusieurs grandes villes américaines ainsi qu’en Grande-Bretagne. Cette opération a pour ambition de « représenter les millions de patients atteints de l’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue chronique ayant dû abandonner leur carrière, leur formation, leur vie sociale et leur famille à cause de cette maladie invalidante. ».

 

Millions Missing : Une manifestation virtuelle

L’immense majorité des patients qui ne pourra se rendre sur place peut cependant y participer dans le cadre de la manifestation virtuelle.

Plusieurs moyens de contribuer à l’événement sont possibles :

Envoyer des chaussures
Pour symboliser l’absence des millions de patients qui ne peuvent se rendre sur les lieux, des paires de chaussures seront disposées devant le Département des services de santé à Washington.

Millions missing

Vous pouvez envoyer une vieille paire de chaussures (représentant ce que vous êtes, ce que vous aimez et ce à quoi vous avez dû renoncer à cause de l’EM). C’est un peu compliqué à faire à partir de l’Europe, mais il est relativement simple de commander une paire de chaussures sur Amazon ou Ebay USA et de la faire livrer. Il y a notamment des tongs qui coûtent 1 ou 2 dollars.

Pour participer, il faut remplir un formulaire et vous recevrez l’adresse ainsi que tous les détails concernant votre envoi.

 

Sur les réseaux sociaux

En parallèle, une campagne sur les réseaux sociaux est organisée. Le 25 mai, vous pouvez poster des selfies « pris dans votre lit, maison, fauteuil roulant, au travail, où que vous habitiez -pour nous aider à montrer en ligne les millions de personnes qui ne peuvent assister à la manifestation. »

Plusieurs exemples de slogans que vous pouvez écrire sur une feuille lors de la prise de votre selfie sont proposés par les organisateurs de Millions Missing :

  • Missing my life for 22 years because of ME / Missing in action since 1991 because of ME (22 ans de ma vie entre parenthèses à cause de l’EM / Hors d’état d’agir depuis 1991 à cause de l’EM)
  • Missing equity in research / Missing adequate medical care (Pour une recherche equitable / Pour des soins médicaux adaptés)
  • Missing a doctor who believes me (En manque de médecins qui me croient)
  • Missing college / Missing my family / Missing running in the park (Absent(e) de l’université / absent(e) de ma famille / Plus capable de courir dans le parc)
  • Missing but no longer silent (Absent mais plus jamais silencieux)

Vous pouvez également photographier une ou plusieurs paires de chaussures sur le seuil de votre porte, en rajoutant une phrase exprimant ce que ces chaussures vides signifient pour vous. Quelques exemples proposés :

Millions Missing

 

  • “I cannot walk to the end of my driveway” (je ne peux plus marcher jusqu’au bout de l’allée de mon jardin)
  • “My brother should be here.” (Mon frère devrait être là)

Utilisez le hashtag : #MillionsMissing de manière à ce que les photos puissent être réunies.

Un hashtag spécial francophone pourrait être utilisé en plus pour les rassembler séparément, si vous avez des idées, faites-nous en part.

 

Ce type de manifestation est un coup d’essai. Protester virtuellement offre l’opportunité de se faire entendre même quand on est cloué dans son lit. Plus nous serons nombreux, plus nous aurons d’impact. N’hésitez pas à relayer!

 

3 commentaires sur “Millions missing – Manifestation virtuelle pour l’EM/SFC le 25 mai 2016

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