PACE Trial : la volumineuse pétition est envoyée

PACE trial letter

La lettre contenant les 12000 signatures

 

Le parcours du très controversé PACE Trial touche peut-être à sa fin. L’objectif de cet ambitieux et coûteux (5 millions de livres) essai randomisé britannique, mené de 2005 à 2008, était d’évaluer l’efficacité des TCC (thérapies cognitivo-comportementales) et de l’exercice graduel dans le traitement du Syndrome de Fatigue Chronique (SFC). Cette étude a été menée par un groupe de psychiatres et psychologues considérant l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique comme un syndrome somatique fonctionnel.
Lors de la publication du PACE Trial, de nombreux scientifiques et associations de patients ont haussé la voix et mis en exergue de nombreux problèmes méthodologiques et une surévaluation systématique des résultats. Un des points les plus controversés notamment fut le changement de l’échelle d’amélioration de l’état de santé des patients d’une phase de l’étude à l’autre. En conséquence, un patient n’ayant vu aucune amélioration ou même une détérioration de son état de santé pendant l’étude pouvait voir son état considéré comme amélioré/nettement amélioré dans les résultats. Ces résultats, pourtant très modestes malgré les points controversés, avait été repris par les médias et la presse spécialisée. Suite au refus catégorique des responsables de l’étude de publier les données liées, et ce malgré les nombreuses demandes de scientifiques et patients inclus dans l’étude, la plateforme #MEAction a lancé une pétition pour la rétractation de la publication de l’étude.

 

La pétition pour le retrait du PACE Trial

 

Le 7 mars 2016 le très réputé Walt Street Journal s’est emparé de l’affaire ajoutant à la pression pesant sur les épaules des responsables de l’étude pour la publication des données.

La pétition de #MEAction a maintenant dépassé les 12000 signatures, et a été envoyée au Lancet, journal scientifique ayant publié l’étude.

Ces événements annoncent peut-être la fin d’un scandale qui aura duré plus de 8 ans, et est devenu un symbole du manque de prise en charge des patients. Avec une avancée nette de la recherche, et l’étude de grande envergure du NIH montrant l’encéphalomyélite myalgique comme maladie immunitaire, le PACE Trial est la dernière relique de la prise en charge du SFC comme trouble somatique fonctionnel.

 

Compléments d’information

 

Notre article récapitulatif sur le PACE Trial

Lettre ouverte au Lancet par un groupement de chercheurs

Demandes de patients pour la publication des données

Le journal PLOS One soutien la demande de publication des données

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